Patientinnen und Patienten wissen aus eigener Erfahrung, welche Belastungen eine Erkrankung und ihre Behandlung mit sich bringen, welche Informationen fehlen und welche Fragen im Versorgungsalltag besonders bedeutsam werden. Damit dieses Erfahrungswissen in die Forschung einfließen kann, müssen Betroffene frühzeitig beteiligt werden.
Bei der 5. Nationalen Konferenz "Patienten als Partner der Krebsforschung" vom 18. bis 20. September in Essen wurde unter dem Leitgedanken „Lernen – Kooperieren – Verändern“ diskutiert, an welchen Stellen Betroffene Forschung mitgestalten können. Andrea Henschel und Kerstin Thümecke vertraten auf der vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ausgerichteten Veranstaltung die Patienten- und Angehörigenperspektive des CCC-MV. Zahlreiche vorgestellte Projekte zeigten, dass Betroffene inzwischen deutlich früher in Forschungsprozesse eingebunden werden: Sie arbeiten an Forschungsfragen und Studiendesigns mit, prüfen Informationsmaterialien, beurteilen digitale Anwendungen oder helfen dabei, patientenrelevante Endpunkte festzulegen.
Kerstin Thümecke vom OnkoBeiratPlus des CCC-MV beschreibt vor allem den Austausch als Gewinn: „Der Austausch verschiedener Perspektiven hilft beim Verständnis der anderen Seite. Die Leidenschaft hierfür war überall zu spüren.“
So entwickelt beispielsweise das von der Deutschen Krebshilfe geförderte Forschungsprojekt HeLiS (Health Literacy und Selbstmanagement bei Langzeitüberlebenden nach Krebserkrankungen) mit dem CCC-MV-Mitglied Prof. Dr. Corinna Bergelt an der Universitätsmedizin Greifswald ein digitales Unterstützungsangebot für Langzeitüberlebende nach Krebs. Acht Betroffene wirken dabei als Co-Forschende von der Konzeption bis zur Evaluation gemeinsam mit der Universität Witten/Herdecke und der Universität Siegen mit.
Beteiligung auch in eigener Forschung
In Essen wurde ein weiteres kooperatives und partizipatives Projekt mit Beteiligung des CCC-MV vorgestellt. Im Forschungsprojekt IMAGINE aus Niedersachsen (CCC-N) untersucht eine Patientenforschungsgruppe unter anderem, wie Betroffene digitale Abläufe bei der Übermittlung medizinischer Bilddaten bewerten und welche Erwartungen sie an wohnortnahe Versorgung stellen. Den dafür eingesetzten Fragebogen entwickelte die Patientenforschungsgruppe mit administrativer und wissenschaftlicher Unterstützung der beteiligten Krebszentren, darunter auch das CCC-MV.
Auch OnkoBeiratPlus-Mitglied Andrea Henschel nahm aus Essen mit, wie selbstverständlich die Patienten- und Angehörigenpartizipation inzwischen in Politik und Forschung gelebt wird: „Mir hat sehr imponiert, dass die Patientenvertretungen im politischen Bereich gestärkt und bei persönlichen Gesprächen mit Entscheidungsträgern akzeptiert und ernst genommen werden. Also Austausch auf Augenhöhe erfolgt. Mir gefiel auch, dass von allen Beteiligten ausdrücklich zur Zusammenarbeit und Mitwirkung aufgefordert wird.“
Am CCC-MV bestehen dafür zwei Beteiligungsformen: Der OnkoBeirat begleitet strategische Fragen, während sich Betroffene und Angehörige über den OnkoBeiratPlus gezielt in einzelne Forschungs-, Versorgungs- oder Kommunikationsprojekte einbringen können – getreu dem Motto der Patientenvertretungen: „Nothing about us without us.“
Weitere Informationen finden Sie hier: OnkoBeirat und OnkoBeiratPlus
Kontakt:
Valerie Bonke
Wissenschaftliche Koordinatorin für Outreach und Patientenpartizipation
Comprehensive Cancer Center Mecklenburg-Vorpommern
Tel.: 0381 494 45808
E-Mail: OnkoBeirat@
ccc-mv.de